Volume: Alzheimer. Conoscere la malattia per saperla affrontare

Documenti e materiali utili per operatori e per chi si prende cura delle persone con demenza.

Alzheimer.Conoscere la malattia per saperla affrontare. Volume di informazione per chi si prende cura di una persona con demenza di Alzheimer. Il Pensiero Scientifico Editore. Prima edizione: maggio 2009.

Questo volume è stato pensato e realizzato come strumento informativo per chi si prende cura di una persona con demenza di Alzheimer. La lunga durata della malattia e la necessità di cure e sorveglianza continue costituiscono un impegno gravoso e protratto per i familiari, che richiede un notevole dispendio di energie di tipo sanitario, socio-assistenziale ed economico. Inoltre, il graduale deterioramento della qualità dei rapporti con la persona malata espone i familiari ad un crescente disagio psicologico, vissuto molto spesso nell’isolamento delle mura domestiche. In mancanza di servizi complementari di sostegno, i familiari si trovano spesso impreparati a rivestire il ruolo, ancor oggi molto frequente, di unico riferimento del malato per tutto il decorso della malattia.
Queste problematiche ovviamente non si risolvono con la semplice pubblicazione di un manuale. Eppure, una corretta informazione sugli atteggiamenti da adottare con il proprio caro può aiutare i familiari ad affrontare al meglio le difficoltà del loro ruolo.

Coerentemente con il titolo, il volume è diviso in due parti: Conoscere la Malattia e Affrontare la Malattia. Si è cercato di rendere la lettura agevole, evidenziando i messaggi chiave degli argomenti trattati attraverso dei riquadri. Il volume si conclude con dei suggerimenti pratici per affrontare le situazioni più tipiche della malattia, in uno stile grafico leggero.
Spesso l’esperienza di cura è accompagnata da sentimenti di rabbia, dolore, tristezza e perdita dell’altro. Per mantenere un equilibrio esistenziale è essenziale conoscere la malattia e le sue conseguenze per la persona malata, acquisire strumenti per affrontare le sfide dell’assistenza quotidiana e avere occasioni di confronto, per esprimere le proprie emozioni e ricevere ascolto.

Il manuale sulla malattia di Alzheimer nasce nel contesto delle attività che l’Istituto Superiore di Sanità, ormai da diversi anni conduce (in collaborazione con il Ministero del Lavoro, della Salute e delle Politiche Sociali e l’Agenzia Italiana del Farmaco) nel settore delle malattie neurologiche, con particolare riguardo alle demenze. Tali patologie, e in particolar modo la malattia di Alzheimer, hanno un impatto socio-sanitario sempre maggiore, sia per il numero di soggetti e di famiglie coinvolte sia perché le risposte al problema richiedono una qualificata rete integrata di servizi sanitari e socio-assistenziali.
Accanto all’esigenza di ripensare i modelli assistenziali per queste patologie (adottando, ad esempio, sistemi di gestione integrata) vi è anche quella di cercare di trasferire nella pratica clinica le migliori conoscenze scientifiche attualmente disponibili per sostenere la cura di questi malati.

Scarica il volume Alzheimer. Conoscere la malattia per saperla affrontare. Il Pensiero Scientifico Editore. Prima edizione: maggio 2009

Per approfondimenti:

Guarda il Video Alzheimer: conoscere la malattia per saperla affrontare I parte disturbi cognitivi e II parte disturbi comportamentali. Materiale a supporto dei familiari e caregiver dei malati di demenza di Alzheimer.

Abstract presentato all’edizione 2009 del ForFilmFestival Rassegna del cinema per la formazione, III edizione "Prendersi cura" dove il video è stato premiato. leggi